Tengo 38 años de edad, estoy diagnosticada con Lupus desde los 16. Tengo complicaciones a nivel del sistema vascular, tengo mucha tendencia a hacer hematomas, he tenido varias trombosis y tuve una Necropsia Vascular, esto es cuando te deja de fluir sangre en una parte del cuerpo, en mi caso, me paso en ambas caderas y por tal razón, tengo prótesis en ambas, hice terapia para volver a caminar y aquí estoy muy contenta porque nuevamente hasta puedo bailar. Hoy estoy aquí con interés en compartir mis vivencias y que estas se conviertan en experiencia que se puede utilizar como información de apoyo para aquellos que inician este proceso.

Tengo 31 años, me diagnosticaron Lupus hace 14 años, A la edad de 17 empecé a presentar hinchazón y manchas en mi cuerpo sin razón aparente, dolor articular, presión elevada, una anemia inexplicable, luego de ir a unos cuantos médicos me dijeron que tenía Lupus y una nefritis lúpica causada por la enfermedad, mis riñones dejaron de funcionar y tuve que someterme a hemodiálisis por 3 años y 9 meses en lo que aparecía un riñón compatible conmigo, actualmente tengo un exitoso Trasplante renal y el Lupus está inactivo.

Tengo 24 años de edad, en Noviembre del 2017 luego de varios diagnósticos inciertos mis padres tomaron la decisión de llevarme a New York y es donde emprendo un camino bastante difícil, ya que tratando de saber que me pasaba tanta retención de líquido, fiebres altas, toda la zona linfática llena de ganglios, mis pulmones casi colapsando, perforación de una arteria del corazón, 1 semana en coma, injerto de músculo de mi cadera por una parte gangrenada y 3 meses interna se dio con el diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico. Ya a un año de todo lo sucedido llevo mi tratamiento al pie de la letra con mi Reumatólogo y le doy gracias a Dios por esta nueva oportunidad de vida.

Tengo 29 años de edad. En el 2001 a los 11 años me empecé con una serie de crisis y mucho dolor en el cuerpo. Empezaron hacerme una serie de estudios y todos salían negativos. Llegaron a diagnosticarme posible cáncer, leucemia, tifo entre otras pero todos los estudios salían negativos. En el 2002 mandaron la prueba de lupus a los Estados Unidos, duraba 15 días para llegar pero duro un mes pues tuvieron que rectificar el resultado, en lo que este llego la presión me subió casi dándome un derrame cerebral y ahí los médicos determinaron que era Lupus por lo rápido que se me había afectado el riñón. Para mi familia fue muy fuerte el diagnóstico pues en ese tiempo era una enfermedad no conocida. Fueron dos crisis que casi me llevan a la muerte pero gracias a Dios pude superarla, aun así, lo más difícil fue a aguantar muchas burlas, la distancia de las personas que pensaba que le iba a pegar la enfermedad pero con ayuda de mis familiares, amigos y la bendición de Dios pude salir adelante.

Tengo 29 años de edad, fui diagnosticada con #Lupus hace 2 años, comencé con manchas en los codos, manchas en las manos y no presentaba ningún dolor en las articulaciones en ese entonces, pero si aparecía el síndrome de Raynaud cada cierto tiempo. El doctor general que me atendió me hizo muchas preguntas y me dijo si tengo que darte un diagnóstico en base a lo que he preguntando pues diría que pienso que es tal cosa pero vamos a confirmarlo con los análisis oportunos y efectivamente dieron positivos. Desde ahi todo cambio, mi estilo de vida, más cuidado, más ejercicios, menos estrés, la alimentación, evitar lo más que pueda el sol.

Tengo 49 años de edad, Mi Lupus fue diagnosticado hace cinco años. Empecé a sentir dolor articular y cansancio en el año 2008. Como soy portadora de células falciforme pensé todas esas manifestaciones eran producto de esa situación, sin embargo mi inflamación en las rodillas, manos y codos se agravaba cada día más. Cuando visité el Reumatólogo se me empezó a tratar como una Artritis Reumatoide pero mi situación no mejoraba. Luego de muchos tratamientos médicos e investigaciones, en el año 2013 el panel inmunológico arrojó el triste resultado (Lupus). Desde entonces he estado llevando una vida muy normal pero de cuidado, poco sol, alimentación saludable y de más calidad, ejercicio moderado y menos excesos.

Tengo 28 años de edad y fui diagnosticada con Lupus en octubre del 2017. Luego de haber ido a diferentes médicos aquejada de varios síntomas y que nadie supiera decirme lo que pasaba, comencé a tener dolores fuertes en las articulaciones y a retener líquidos. Me recomendaron un buen reumatólogo y a partir de ahí comenzó esta travesía.