Sobre Nosotros
"Tu lucha no te define, pero tu capacidad de seguir adelante sí lo hace"
Somos la Asociación Dominicana de Lupus (ADOLUPUS), una institución sin fines de lucro destinada a proporcionar apoyo, información, despejar dudas y concientizar a la población en general, en especial a los pacientes de lupus de reciente diagnóstico o ya conocido.
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(849) 639-2823
En el marco del Día Mundial del Lupus, te invitamos a este espacio donde hablaremos sobre lupus. Conversaremos sobre cómo el lupus impacta la piel, los cuidados que debemos tener y qué tratamientos cosméticos son seguros y cuáles no.
Será un encuentro para aprender, aclarar dudas y seguir creando conciencia juntos 🙏💟
📅 9 de mayo
🕒 3:30 p.m.
📍 UNIBE • Salón de Referencia
💟 Gratis
👩⚕️ Con la Dra. Dayhara Santiago @dradayiderma
👉 Confirma tu asistencia en el formulario disponible en nuestras historias o en el link de la bio.
Te esperamos 💜
#lupus #lupusday #adolupus #lupusawareness
May 3
Vivir con lupus no significa que no puedas trabajar 💜, pero hay algo importante, no tienes que hacerlo en silencio.
Es importante que en tu lugar de trabajo puedan conocerte y entender nuestra enfermedad. Recuerda que el lupus no siempre se ve. Además, hay días buenos y días difíciles, donde el cuerpo necesita descanso o llevar un ritmo más lento. Por eso, la comunicación es muy importante.
Hablar con tus compañeros, tu jefe o el área de Recursos Humanos puede hacer una gran diferencia en tu salud. No pienses que te tendrán lástima ni que te despedirán por eso. Todo lo contrario, que lo sepan puede ayudarte a expresarte y a sentirte menos presionad@.
💜 Si necesitas que en tu trabajo entiendan mejor qué es el lupus, en ADOLUPUS te acompañamos. Podemos ir a tu lugar de trabajo y conversar con tu equipo, colaboradores o departamento de Recursos Humanos, para educar y crear conciencia.
Puedes escribirnos por DM si tienes alguna pregunta sobre el tema.
#adolupusrd #lupus
Abr 29
Es más común de lo que pensamos que una persona con lupus también pueda tener otra enfermedad autoinmune. A esto se le conoce como <<enfermedades autoinmunes asociadas>>.
👀 Se estima que entre un 20% y 30% de los pacientes con lupus pueden presentar otra condición autoinmune a lo largo de su vida.
Algunas de las más frecuentes son:
🟣Problemas de tiroides (como enfermedad de Hashimoto o de Graves)
🟣Síndrome de Sjögren
🟣Artritis reumatoide
🟣Síndrome antifosfolípido
💜 ¿Por qué pasa esto?
Porque todas tienen algo en común: el sistema inmune se “confunde” y termina atacando al propio cuerpo.
Importante estar atent@ a nuevos síntomas, a escuchar tu cuerpo y visitar a tu reumatólogo de manera regular.
Pero calma. Tener lupus no significa que necesariamente desarrollarás otra enfermedad, y tampoco queremos que esto te cause estrés o preocupación. Recuerda que estar informados nos permite tomar el control de nuestra salud y acudir a tiempo al reumatólogo para recibir tratamiento si es necesario.
¿Tienes alguna enfermedad autoinmune asociada al lupus?
Comparte en los comentarios 🫶.
Guarda este post… puede servirte a ti o a alguien más de la comunidad.
#adolupusrd #lupus
Abr 13
Los trajes de baño con protección UV no son solo una tendencia… para quienes vivimos con Lupus pueden ser una gran herramienta para cuidarnos mientras disfrutamos de la playa, la piscina, el río o incluso una caminata al aire libre. ☀️🏖️
Como mencionamos en la publicación anterior, la exposición al sol es uno de los principales desencadenantes de brotes, por eso protegernos es importante. 💜
🩳🩱Los trajes de baño con UPF (SPF), están diseñados para bloquear los rayos UVA y UVB.
📝POR EJEMPLO: Un UPF 50 permite que solo el 2% de la radiación llegue a tu piel.
Hay para mujeres, hombres, niños y niñas, con distintos diseños, colores y niveles de cobertura. Puedes encontrarlos en tiendas como Jumbo, La Sirena y otros comercios en el país.
Al elegir uno, revisa la etiqueta:
☀️UPF 50+
☀️Mayor cobertura (manga larga, cuello alto)
☀️Telas como poliéster o nylon
☀️ Acompaña tu traje de baño con un protector solar mineral SPF 50+ para una protección más completa 💜☀️
#adolupusrd
Mar 30
☀️💜 Se acerca la Semana Santa, días en los que solemos ir a la playa, al río, a la montaña o a la piscina para descansar y disfrutar. Aunque el cuidado con el sol es importante todo el año, en esta época queremos recordarte por qué es clave protegerte.
En muchas personas con lupus, la exposición al sol puede activar el sistema inmunológico y provocar inflamación. 😢 Esto puede desencadenar brotes como:
• Erupciones en la piel
• Cansancio intenso
• Dolor en las articulaciones
• Empeoramiento de síntomas generales
Algunas personas presentan síntomas el mismo día o al día siguiente, mientras que en otras pueden aparecer días después, incluso hasta una semana más tarde.
Por eso, aunque en el momento no sientas nada, tu cuerpo sí puede estar reaccionando.
💜 En esta Semana Santa disfruta, simplemente protegiéndote.
#adolupusrd #lupus
Mar 24
Mañana 25 de marzo, participaremos en la 4ta edición de DiarioSalud Meet, un espacio clave de diálogo donde se unen autoridades, especialistas y pacientes. Se celebrará en el Auditorio de UNIBE, bajo el lema “El paciente: protagonista del modelo de salud”, y abordará cómo cerrar la brecha hacia una cobertura de salud universal y sostenible en República Dominicana. 💟
Además, estaremos presentes con un stand en la plazoleta de @unibeenlinea , donde compartiremos información y daremos a conocer la labor de nuestra asociación y como las personas pueden apoyarnos.
Para nosotros es muy importante ser la voz de los pacientes con lupus y trabajar para lograr un sistema de salud más inclusivo y centrado en las personas. 💜
#adolupusrd
Mar 24
¿Por qué es importante el análisis de orina si tienes lupus?
El lupus puede afectar diferentes órganos de tu cuerpo, incluyendo los riñones. A veces, los cambios en los riñones no dan síntomas al inicio, por lo que pueden pasar sin detectar.
El análisis de orina es una prueba sencilla que puede ayudar a detectar señales tempranas de inflamación o de que algo no está funcionando bien con tus riñones, como por ejemplo la presencia de proteínas o sangre. 🥼🔬
En algunos casos, el daño a los riñones puede llegar a ser serio si no se detecta a tiempo. Por eso, estas analíticas son tan importantes. 💪
Hacerte los análisis de forma regular permite a tu reumatólogo identificar cambios a tiempo y tomar decisiones para proteger la salud de tus riñones. No dejes pasar tus consultas ni las analíticas indicadas. 💜
#adolupusrd #lupus #riñonylupus #nationalkidneymonth #lupusandkidneys
Mar 16
La fatiga o cansancio es uno de los síntomas más comunes en el lupus, por eso dormir y descansar mejor también es una parte importante de tu “tratamiento” y cuidado diario. Aunque no siempre elimina la fatiga, un buen descanso puede ayudar a sentir menos cansancio al día siguiente y a tener más claridad mental. 🙌💟
No olvides que cuidar tu sueño también es parte de tu tratamiento.
#Lupus #adolupusrd #SueñoYSalud
Mar 14
Tengo 24 años de edad,
Tengo 24 años de edad, en Noviembre del 2017 luego de varios diagnósticos inciertos mis padres tomaron la decisión de llevarme a New York y es donde emprendo un camino bastante difícil, ya que tratando de saber que me pasaba tanta retención de líquido, fiebres altas, toda la zona linfática llena de ganglios, mis pulmones casi colapsando, perforación de una arteria del corazón, 1 semana en coma, injerto de músculo de mi cadera por una parte gangrenada y 3 meses interna se dio con el diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico. Ya a un año de todo lo sucedido llevo mi tratamiento al pie de la letra con mi Reumatólogo y le doy gracias a Dios por esta nueva oportunidad de vida.
Larissa Díaz
Tengo 31 años, me diagnosticaron
Tengo 31 años, me diagnosticaron Lupus hace 14 años, A la edad de 17 empecé a presentar hinchazón y manchas en mi cuerpo sin razón aparente, dolor articular, presión elevada, una anemia inexplicable, luego de ir a unos cuantos médicos me dijeron que tenía Lupus y una nefritis lúpica causada por la enfermedad, mis riñones dejaron de funcionar y tuve que someterme a hemodiálisis por 3 años y 9 meses en lo que aparecía un riñón compatible conmigo, actualmente tengo un exitoso Trasplante renal y el Lupus está inactivo.
Daliza Delgadillo
Tengo 38 años de edad,
Tengo 38 años de edad, estoy diagnosticada con Lupus desde los 16. Tengo complicaciones a nivel del sistema vascular, tengo mucha tendencia a hacer hematomas, he tenido varias trombosis y tuve una Necropsia Vascular, esto es cuando te deja de fluir sangre en una parte del cuerpo, en mi caso, me paso en ambas caderas y por tal razón, tengo prótesis en ambas, hice terapia para volver a caminar y aquí estoy muy contenta porque nuevamente hasta puedo bailar. Hoy estoy aquí con interés en compartir mis vivencias y que estas se conviertan en experiencia que se puede utilizar como información de apoyo para aquellos que inician este proceso.
Ada Sarmiento
Tengo 29 años de edad.
Tengo 29 años de edad. En el 2001 a los 11 años me empecé con una serie de crisis y mucho dolor en el cuerpo. Empezaron hacerme una serie de estudios y todos salían negativos. Llegaron a diagnosticarme posible cáncer, leucemia, tifo entre otras pero todos los estudios salían negativos. En el 2002 mandaron la prueba de lupus a los Estados Unidos, duraba 15 días para llegar pero duro un mes pues tuvieron que rectificar el resultado, en lo que este llego la presión me subió casi dándome un derrame cerebral y ahí los médicos determinaron que era Lupus por lo rápido que se me había afectado el riñón. Para mi familia fue muy fuerte el diagnóstico pues en ese tiempo era una enfermedad no conocida. Fueron dos crisis que casi me llevan a la muerte pero gracias a Dios pude superarla, aun así, lo más difícil fue a aguantar muchas burlas, la distancia de las personas que pensaba que le iba a pegar la enfermedad pero con ayuda de mis familiares, amigos y la bendición de Dios pude salir adelante.
Rosa Germoso
Tengo 29 años de edad,
Tengo 29 años de edad, fui diagnosticada con #Lupus hace 2 años, comencé con manchas en los codos, manchas en las manos y no presentaba ningún dolor en las articulaciones en ese entonces, pero si aparecía el síndrome de Raynaud cada cierto tiempo. El doctor general que me atendió me hizo muchas preguntas y me dijo si tengo que darte un diagnóstico en base a lo que he preguntando pues diría que pienso que es tal cosa pero vamos a confirmarlo con los análisis oportunos y efectivamente dieron positivos. Desde ahi todo cambio, mi estilo de vida, más cuidado, más ejercicios, menos estrés, la alimentación, evitar lo más que pueda el sol.
Olga Paulino
Tengo 49 años de edad,
Tengo 49 años de edad, Mi Lupus fue diagnosticado hace cinco años. Empecé a sentir dolor articular y cansancio en el año 2008. Como soy portadora de células falciforme pensé todas esas manifestaciones eran producto de esa situación, sin embargo mi inflamación en las rodillas, manos y codos se agravaba cada día más. Cuando visité el Reumatólogo se me empezó a tratar como una Artritis Reumatoide pero mi situación no mejoraba. Luego de muchos tratamientos médicos e investigaciones, en el año 2013 el panel inmunológico arrojó el triste resultado (Lupus). Desde entonces he estado llevando una vida muy normal pero de cuidado, poco sol, alimentación saludable y de más calidad, ejercicio moderado y menos excesos.
Rosanna A. Durán Peralta
Tengo 28 años de edad
Tengo 28 años de edad y fui diagnosticada con Lupus en octubre del 2017. Luego de haber ido a diferentes médicos aquejada de varios síntomas y que nadie supiera decirme lo que pasaba, comencé a tener dolores fuertes en las articulaciones y a retener líquidos. Me recomendaron un buen reumatólogo y a partir de ahí comenzó esta travesía.
Laura Jímenez
Eventos
Próximos Eventos
Jul 19
10:30 AM - 11:30 PM
Grupo de Apoyo
Un espacio de encuentro para compartir experiencias, recibir orientación y brindar apoyo emocional a pacientes y familiares.
Ago 9
10:30AM - 1.00 PM
Charla: Cuidado de la Piel en el Lupus
Aprende cómo proteger tu piel y prevenir brotes con estrategias y recomendaciones prácticas adaptadas a personas con lupus.
Sept 13
10:30 AM - 1:00 PM
Charla: Riños y Lupus
Conoce cómo el lupus puede afectar la salud renal y qué medidas tomar para cuidar tus riñones de manera efectiva.
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