El Lupus Eritematoso Sistémico o LES, forma parte de las llamadas enfermedades autoinmunes. El sistema inmunológico del cuerpo normalmente produce proteínas llamadas anticuerpos para proteger el organismo de virus, bacterias y otras sustancias extrañas denominadas antígenos.

En una enfermedad autoinmune como el lupus, el sistema inmunológico identifica erróneamente las células propias como partículas extrañas (antígenos) y entra en acción para eliminarlas produciendo anticuerpos en contra de “sí mismo”. A estos anticuerpos se los denomina “autoanticuerpos”, y se unen con los antígenos propios formando unos complejos inmunes que son los que causan la inflamación y el daño en los tejidos.

El Lupus Eritematoso Sistémico, es, como su nombre indica, una enfermedad sistémica. Esto quiere decir que puede afectar muchos órganos: piel, articulaciones, riñones, corazón, pulmones, etc. pero la mitad de los pacientes con lupus tienen afectación casi exclusiva de la piel y de las articulaciones. Es una enfermedad inflamatoria crónica, es decir que la acción del sistema inmunitario produce inflamación de los órganos afectados y que persiste durante un largo periodo de tiempo, lo cual podría significar durante toda la vida.

Fuente: ¨guía práctica para pacientes de lupus¨- Asociación Catalana de Lupus E.G.

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1.- Únete como voluntario: Si quieres dedicar parte de tu tiempo a ayudar, puedes sumarte como voluntario en la organización de actividades y eventos a lo largo del año. Algunas de las formas en las que puedes colaborar incluyen:

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-Ayudar en campañas de sensibilización sobre el lupus en redes sociales y medios comunitarios.

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2.- Da a conocer la asociación: El lupus sigue siendo una enfermedad poco comprendida, y muchas personas aún desconocen su impacto. Puedes ayudar compartiendo información sobre ADOLUPUS en tus redes sociales, en tu comunidad o en tu entorno laboral. Algunas maneras de ayudar a difundir la causa son:

-Compartiendo publicaciones sobre el lupus y la labor de ADOLUPUS.

-Hablando con familiares, amigos y compañeros sobre la importancia del diagnóstico temprano y el apoyo a los pacientes.

-Invitando a otros a participar en nuestras actividades.

3.- Participa en nuestras actividades: A lo largo del año, ADOLUPUS organiza caminatas, talleres educativos, charlas médicas y encuentros de apoyo. Asistir a estas actividades no solo te permite aprender más sobre el lupus, sino que también fortalece la comunidad y ayuda a dar visibilidad a la causa.

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Los grupos de apoyo de ADOLUPUS son espacios diseñados para que pacientes con lupus y sus familiares puedan reunirse, compartir experiencias, expresar inquietudes y recibir orientación. Estos encuentros brindan la oportunidad de conversar con otras personas que viven con la enfermedad, lo que ayuda a sentirse comprendidos y acompañados en el proceso.

Cada sesión cuenta con la presencia de un médico reumatólogo, quien responde dudas médicas y ofrece información basada en evidencia, ayudando a aclarar aspectos sobre el tratamiento y manejo del lupus.

Además, estos encuentros funcionan como un espacio de desahogo emocional, donde los participantes pueden hablar libremente sobre sus miedos, logros y desafíos, fortaleciendo así su bienestar mental y emocional.

Los grupos de apoyo de ADOLUPUS son una red de contención y aprendizaje, promoviendo la unión y la resiliencia entre quienes enfrentan el lupus día a día.